日前，2025年国际罕见病日系列活动在上海世博展览馆举行。该活动旨在通过公益画展、科普讲座和爱心义诊的方式，让更多人走近罕见病群体，让爱与关怀照进每一个“万分之一”的生命。

罕见病是指发病率极低、患病人数较少的疾病。根据《中国罕见病定义研究报告2021》，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。全球已知的罕见病有7000多种，中国有超过2000万罕见病患者。罕见病虽然发病率低，但种类繁多，且对患者的生活质量影响极大。据介绍，“万分之一的遇见”公益科普画展作为一项品牌活动，自2021年首次举办以来，今年已迎来第四届，每一届活动都通过患者作品展的形式，在罕见病患者、医药领域专业人士和社会爱心力量之间架起交流合作的桥梁。

黄国英 上海市罕见病防治基金会理事长

据了解，在本场活动启动后，画展的征集筹备工作也将同步展开，正式展览将在今年11月在世博展览馆举办的上海儿童健康展上亮相，届时将有更多罕见病患者的作品展出，他们的故事也将被更多人知晓。